Пациенты с редкими заболеваниями вынуждены отстаивать свое право на лечение через суд. Регионы отказывают больным в закупке дорогостоящих препаратов.

Как поясняют «Известия», сложнее всего обстоят дела с инновационными лекарствами, которые сейчас не зарегистрированы в России, так как пациентам, в числе которых большой процент детей, необходимо доказать, что эти препараты требуются им по жизненным показаниям.

Согласно данным аппарата детского омбудсмена Анны Кузнецовой, в прошлом году только в федеральном регистре лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, находилось порядка 8 тыс. детей. Таким образом, пока родители детей-инвалидов вынуждены отстаивать их права в судах, заболевания прогрессируют.