"Проект федерального закона "О защите здоровья граждан", в котором впервые появится статья, посвящённая редким заболеваниям, должен быть обсуждён в Псковской области. Должны быть высказаны предложения, которые будут направлены в Государственную Думу РФ, и наше несогласие с законопроектом в том, что финансирование лечения редких болезней, а это высоко дорогостоящие лекарства, ложится на региональные бюджеты", – заявил депутат Псковского областного Собрания Аркадий Мурылёв (фракция КПРФ) после участия в Международной конференции "Редкие болезни как приоритет здравоохранения и одно из стратегических направлений государственной политики". Об этом Псковскому агентству информации сообщила пресс-секретарь ПОС Марина Густова.

Конференция проходила в Болгарии, в ней приняли участие врачи, политики, члены Общественной палаты РФ, представители общественных и пациентских организаций Болгарии, Италии, Испании и России.

Организаторами выступили Национальный центр по редким заболеваниям Италии, Болгарская Ассоциация по продвижению развития образования и науки, российская Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями "Генетика". Среди вопросов, поднятых на международном форуме, был и проект российского закона "О защите здоровья граждан", который поступил на рассмотрение Государственной Думы РФ.

В статье 44 данного законопроекта определено, что финансирование лечения редких заболеваний, кроме заболеваний, включённых в список 7 нозологий, финансируемых из федерального бюджета, осуществляется за счёт региональных бюджетов и благотворительных организаций.

Как отметил Аркадий Мурылёв, в мире насчитывается около 5 тысяч редких заболеваний, таких заболеваний, когда на 10 тысяч заболел 1 человек. Как правило, лекарственные препараты, которые нужны этому человеку, стоят очень дорого. "В Европе эта проблема как-то решается, - поясняет псковский депутат, - включением в государственные программы по лечению, диагностированию. У нас пока этого нет".

Редкие болезни, как правило, диагностируются на генетическом уровне, они скоротечны и без помощи человек либо умирает, либо становится глубоким инвалидом. "В ряде регионов России есть судебные прецеденты, когда люди, которым диагностировано редкое заболевание и не оказана лекарственная помощь, подавали в суд, - продолжает Аркадий Мурылёв. - Так вот суммы, которые ложились на региональный бюджет, приближались к десяткам миллионов рублей в год, и это на лечение одного человека".

Депутат высказал намерение в ближайшее время собрать необходимую информацию по Псковской области, пригласить компетентных людей и провести обсуждение, в том числе за круглым столом, по теме редких болезней, их диагностированию и лечению в Псковской области. "Во-первых, необходимо помочь больным людям, оказавшимся в столь сложной ситуации, но, во-вторых, не перекладывать финансовое бремя лекарственного обеспечения на бюджет региона - всё-таки это направление должно быть федеральной мерой ответственности".